Tänään perjantaina 19.4.2013 tuli kuluneeksi 12 vuotta elämän jatkoajan alkamisesta: heräsin maksakoomasta, ja vaaran oli todettu olevan ohitse.
Hakeuduin sairaalahoitoon infektion vuoksi maaliskuussa 2001 Vantaan Peijakseen. Hoitotoimenpiteiden katastrofaalisena seurauksena minulla todettiin erittäin vakava maksavaurio seitsemän vuorokautta myöhemmin. Minut siirrettiin Meilahden teho-osastolle, ja taas viikkoa myöhemmin Kirurgisen elinsiirtosairaalan teholle. Muutaman päivän sairastamisesta venyi kahden kuukauden sairaalajakso ja reilun neljän kuukauden sairasloma kotihoidossa.
Maksan toiminnan pettäminen on jäänyt arvailujen varaan, joskin lukuisia teorioita on esitetty. Yksi vahva syy oli lääkkeiden yliannostus Peijaksessa viettetynä ajanjaksona. Jo ensimmäisen 24h sisään sain tabletteina yli kolminkertaisen määrän kipulääkkeitä kuin mitä sallitut rajat ovat, ja vatsakalvo kului puhki sen vuoksi. Sen jälkeen ei ihan tarkkaan tiedetä mikä oli syytä ja mikä seurausta tapahtumien kulussa. Kävi kuitenkin niin, että maksa lopetti toimintansa ja elimistööni kertyi paljon nestettä (ascitesta, vatsanestettä), virukset villiintyivät ja immuunivaste heikkeni olemattomiin. Vatsakalvo ja sydänpussi tulehtuivat, rauhaskuume valtasi koko kropan ja virukset tekivät vesirakkulapesiään kämmenelle. Verestä katosivat albumiinit, billirubiinit ja hemoglobiini. Minulla oli kuumepiikkejä ja pulssi koetteli äärirajojaan. Minun oli todella paha olla.
Maksasta otettiin koepala, mutta siitä ei selvinnyt juuri muuta, kuin että maksa tihkui jostain syystä verta huomattavan paljon. Sen vuoksi päätettiin avata keskikroppa ja katsoa mikä on vialla. Uuden maksan tarvitsemisesta ei vielä silloin puhuttu. Viiden äärettömän pitkän tunnin jälkeen lääkäri kertoi vanhemmilleni tilanteen olevan vakaa, mutta erittäin vakava. Maksan kuolioaste oli reilusti yli 60 % ja jäljellä oleva osuus ei toiminut. Nestelastia normaalipainoltaan reilut viisikymmentä kiloa painavassa kropassani oli yli kolmekymmentä kiloa. Koska neste oli tullut vain kymmenessä vuorokaudessa, olivat ihoni ja kudokset repeytyneet liitoksistaan. Perheelleni kerrottiin, että jos uutta maksaa ei saataisi, niin menehtyisin alle kolmessa vuorokaudessa, elimistö ei vain kestä enempää rasitusta.
Neljä päivää leikkauksen jälkeen lankalauantaina tapahtui se, mitä eniten pelättiin; vajosin maksakoomaan (=akuuttiin maksatuhoon liittyvässä aivosairaudessa kuolleisuus on 80% luokkaa). Tuolloin oli kokeiluasteella MARS-dialyysi. Koska muuta vaihtoehtoa ei ollut, niin hoitoa päätettiin kokeilla. Se toteutettiin kerran päivässä kolmen päivän ajan. Siinä elimistöni veri kierrätettiin dialyysilaitteen tapaisen vekottimen läpi, joka puhdisti verestäni kuona-aineet ja lääkejäämät. Se ei itsessään pelasta ihmistä mutta antaa lisäaikaa. Vihdoin viidennen koomavuorokauden aikoihin aloin avata silmiäni ja hämmästelin ympärilläni olevaa tohinaa. Tuohon hetkeen leikkauksesta oli kulunut kymmenkunta vuorokautta ja olin ehtinyt olla pohjoismaisessa hälytysjonossa jo neljän vuorokauden ajan - tuloksetta. Ihme oli jo kuitenkin tapahtunut - maksa oli alkanut toipumaan tilanteesta ja minun uskottiin selviävän ilman elinsiirtoa. Kumma kyllä, edes maksakoomalle ominaiset aivovauriot eivät olleet realisoituneet. Olin vielä viikon ajan hengityslaitteessa, kunnes viimein kykenin hengittämään omin voimin ja pääsin pahimmista letkuista eroon.
Vei aikaa saada koko elimistö toipumaan kaikesta tapahtuneesta. Huhtikuun lopussa koitti vihdoin aika jolloin iloittiin minun pääsemisestä teho-osastolta pois - 35 päivää taistelua takana, ja edessä toivottavasti koko elämä. Nelisen viikkoa vierähti vielä vuodeosastolla viisi. Päivittäin oli ruutiinina keuhkojen punkteeraus (alussa 1l nestettä keuhkopussista pois, lopussa vielä muutamia desejä) ja taistelu syömisestä. Päivittäisenä kärsimyksenä olivat valtavat kivut; leikkausarvesta tikkeineen (40cm vekki rintalastasta L-kaaren muotoisesti lantiota kohden), ja lihas- ja ihovaurioista nestekertymän vuoksi. Myös univaje vaivasi ja esti tervehtymistä.
Viimein toukokuun lopussa koitti aika päästä kotiin. Sairaala-aikaa kertyi yhteensä yhdeksän viikkoa. Asuin alkuun isovanhempieni luona. Fyysinen kuntoni romahti niin paljon, että liikuin ukkini kanssa kilpaa rollaattorilla, koska en olisi muuten pysynyt pystyssä. Pelkästään kirjoittaminen oli vaikeaa. Painoin enää vain vajaa neljäkymmentä kiloa - lihakset olivat sulaneet pois kahden kuukauden makaamisen jälkeen. Kolmen kuukauden fysikaalinen hoito oli täyttä työtä. Olin sairaslomalla aina syyskuun loppuun asti. Erilaisia lääkkeitä jouduin syömään jouluun asti, koska munuaiset eivät meinanneet toipua tuottamaan tarvittuja aineita, ja kärsin kivuista ja puutostiloista. Lopulta kevään 2002 aikana todettiin että maksa, ja koko elimistöni toimii kokonaan omillaan, ja pääsin eroon seurantakäynneistä sairaalassa. Olin fyysisesi tervehtynyt.
Hyvin nopeasti sairaalassaoloaikana perheelleni kävi ilmi, ettei kaikki mennyt taiteen sääntöjen mukaan. Samaan aikaan alkanut lääkärilakko, jonka sittemmin tiedämme venyneen yli yhdeksän kuukauden mittaiseksi, vaikutti osaltaan hoidon saatavuuteen. Heräsi kysymys; olenko potilasvahingon uhri?
Tein tutkintapyynnön potilasvahingosta. Sain lausunnon että tapahtunut oli potilasvahinko. Kun sitten tuli aika neuvotella korvauksista, oli vene kääntynyt. Minulle sanottiin olleen maksasairaus hakeutuessani sairaalaan. Haastoin Potilasvakuutuskeskuksen oikeuteen. Taistelu kesti raskaat kuusi vuotta, siitä kolme viimeistä vuotta käräjäoikeudessa. Tämä oli valtava henkinen taakka minulle ja kaikille läheisilleni. Epäilin jo välillä, että tapahtukohan edes mitään 'oikeaa vahinkoa', kun toiset niin väittävät. Mutta usko itseen kannatti, koska oikeuden päätös oli lopulta oikeudenmukainen; tapahtunut oli vain ja ainoastaan potilasvahingon syytä ja vastapuoli oli korvausvelvollinen. Lääkkeiden yliannostus, hoidon laiminlyönti ja potilaan oireiden vähättely olivat suurimmat syyt.
Vaikka sain vahingonkorvauksia, ei se tuo entistä elämää takaisin. Minä en saa sairaskuluvakuutusta, en voi käyttää suurinta osaa lääkkeitä ja alkoholia juurikaan ja kannan arpia ihossani lopunikääni. Sisäelimeni ovat kärsineet peruuttamattomia vaurioita, joiden vaikutuksia havaitaan elämän edetessä. Puhumattakaan muistoista, joita kannan aina mukana, varsinkin keväisin, kun mietin päivämääriä tapahtuneesta. Mutta sain oikeutta ja päätöksen asialle. Se oli henkisesti tärkeää.
Kävin sittemmin myös tapaamassa lääkäriä, joka oli tehnyt hoitopäätökset Peijaksessa. Katkeruus ja syytökset painoivat mieltäni. Mutta en ollut osannut ajatella, kuinka paljon lääkäri voi kärsiä tekemistään päätöksistä. Syyllisyys, jonka vallassa hän oli kaikki ne vuoden elänyt, oli suurempaa kuin minun tunteeni. Tapaamisessa sain kuulla haluamani; jos hänellä nyt olisi vastaava tilaisuus edessä, hän tekisi aivan toisin. Ja sain tehtyä jotain mitä en osannut kuvitella: annoin anteeksi. Ei hän töihin tullessaan suunnitellut tappavansa minua. Erehtyväinen ihminen hänkin on. Hän oli oppinut tapahtuneesta ja saanut rangaistuksensa. Katkeruus ja syytökset jäivät siihen huoneeseen, ja sittemmin on ollut helpompi suhtautua asiaan. Tapahtuma vain oli kohtaloni.
Kun on ollut lähes seitsemän viikkoa kuin toisessa maailmassa, vahvojen lääkkeiden ja korkean kuumeen vaikutuksen alaisena, kestää hetken ymmärtää mielikuvituksen tuottamia unikuvia, ja ajatusta siitä että on ollut lähellä kuolemaa. Nuorelle ihmiselle tällainen kokemus on pysähdyttävä. Kun sairaalavuoteessa kaiken tuskan ja ahdistuksen keskellä huomaa pelkäävänsä enemmän elämää kuin kuolemaa, on vaikea hyväksyä ajatuksiaan vaikka ne kuinka ovat tilanteeseen nähden luonnollisia. Kun ei yksinkertaisesti meinaa jaksaa. Mutta nyt, kaiken tämän jälkeen, pelkään ehdottomasti enemmän menettäväni tämän elämän kuin kuolevani - sillä kuolemassa elämällä ei ole merkitystä mutta elämässä kuolema muuttaa kaiken.